ME投票DAY4 | 康复营故事——看5个月瓷娃娃阿力变身小超人

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阿力

康复营活动中最小的一个宝宝

（裹在襁褓里的阿力，当时只有5个月大。）

2016年5月份，阿力来到我们第一期康复营，当时连翻身都没有力气，阿力的爸爸妈妈眼里都是疼惜，却又不敢轻易搬动他，抱抱他，五个月的他，已经骨折过五次。经过康复营的康复指导和水疗锻炼，阿力的变化让人充满了惊喜，阿力妈妈也经常在群里和大家分享孩子锻炼的片段和一点一滴的变化和成长，半年下来，现在阿力已经可以自己坐起来，也能在床上爬了，这变化让人惊喜！

很不安，很迷茫，5个月大骨折了5次

别看阿力年纪不大，却是一位“久经沙场”的“老将”，5个月里，他已经骨折过五次，出生后21天后确诊，刚满3个月就开始在港大医院接受药物治疗了。

像很多瓷娃娃父母一样，阿力爸妈面对还在襁褓中，那么小、那么可爱安静的阿力，总是因为频繁骨折而四肢同时被包扎时，总是满眼疼惜。不知道怎样照料孩子，连简单的穿衣换尿布都成了巨大的问题，对未来充满了不安和迷茫。

从广东到北京，一个改变的发生

当阿力来到康复营时，工作人员都惊呆了，没想到一个只有5个月大的瓷娃娃小宝宝会远赴万里，来参加康复训练。事后了解到，当时得到这个参加康复营的信息之后，阿力妈妈跟爸爸商量说，“零到五岁是最好的康复时段，我们为什么不参加一下呢？从广东到北京肯定需要一定的经费，但比起有用的康复真是没得比的。”

但很多瓷娃娃家庭常因担心路途遥远，途中会经历二次骨折，忽视康复的重要意义，往往错失了最黄金的康复期，追悔莫及。

0-5岁的黄金康复期

“宝宝，5个月大了还不翻身”阿力妈妈见到意大利康复专家杜乐梅杜奶奶着急说道。阿力妈妈当时还没有意识到，因为自己的过度保护，受限了孩子的运动。看到躺在童车里的阿力总是喜欢蹬腿玩，让爸妈又是惊喜，又是担忧。康复专家杜奶奶替阿力说出了心里话：爸妈把我保护得太好了，我想动一动！

（阿力第一次参加康复营，康复专家杜奶奶进行康复评估）

就像杜奶奶所说，5个月的小孩子，需要给他属于自己的空间，要给他动，要让他动，而且5个月了还不翻身，也开始就是说要注意这个问题了。0-5岁在是一个孩子最黄金的预防、康复期。就是说，如果在五岁之内，如果我们做了很多帮助孩子们运动，帮助孩子们来增加骨密度、锻炼肌肉能力的事情，这样就可以在早期避免掉脊柱侧弯和脊柱变形；避免了以后频繁的手术给孩子们带来的伤害。在这样的一个情况下，其实我们也会看到，在早期的康复中会训练到宝宝们身体的协调能力、他的运动性、他的运动神经的敏感度。这样对于孩子未来的健康也特别的有好处。
所以阿力一家接受了杜奶奶说继续参加康复运动一个星期的建议。在康复营的三天里，阿力一家参加了水疗康复、亲子活动和心理辅导课程。

康复营里，阿力变身小超人

在进入康复营之前，阿力妈妈和其他家长一样，总是问我们同样的问题：“什么是水疗呀？”“游泳对孩子们的康复真的那么有效吗？”“那么我们究竟应该怎么做呢?”

经过康复营水疗工作坊学习后，阿力和妈妈第一次接触到了“水疗”的魅力。原来瓷娃娃在水里是那样的自由，摆脱在地面上肢体行动的束缚。而且水是温柔的，对瓷娃娃容易骨折的身体反而形成了一种保护。

在康复营的几天里，杜奶奶教给了阿力父母如何帮助阿力锻炼的知识，为了让这位年纪最小的营员也有所收获，我们反复和阿力的妈妈确认一些细节，以便更好的支持到他们。

康复营中，其他宝贝们用来水疗的大泳池水温比较低，不适合阿力游泳，我们准备了一个充气泳池，放上浴室里的温水，杜奶奶也为阿力妈妈演示了如何帮助阿力水疗。

置身水中的阿力睁开好奇的大眼睛，舒展四肢，活像一条自由自在的小鱼儿。

阿力虽然在康复营中年纪最小，但很少哭闹，让爸爸妈妈有足够的时间和精力参加了所有的工作坊。他们跟其他家长进行了很多交流，建立了深厚的感情。

坚持正确康复的惊喜

康复营结束后，妈妈带阿力继续在OVCI康复中心进行了一段时间的训练，学到很多照护和帮助阿力运动的方式。回到广东家中的阿力妈妈坚持给阿力水疗和运动，并经常与我们分享阿力的进展。

几个月过去了，阿力会抬头了，能翻身了，爱游泳了，可以扶着学步车蹒跚学步了……而阿力妈妈也终于松了一口气，已经开始上班了。

我们看到，康复锻炼带给这个宝贝和这个家庭的变化，就像每一个宝贝成长过程中带来的那些惊喜。

有一天，在病友微信群中一位家长发了一段小视频，画面中阿力妈妈正在帮助一个宝宝锻炼，但这个宝宝并不是阿力。

原来，当听说另一个瓷宝宝的家长对照顾小孩一无所知，又很想了解该如何给孩子锻炼时，阿力妈妈主动去到他家，分享了帮助宝贝康复锻炼的经验。

让病友家庭彼此联结，彼此互助，是我们举办亲子康复营的初衷之一，阿力妈妈让我们看到，这份能量可以传递得这么远。

（阿力妈妈分享如何给宝宝锻炼）

在康复营中，我们见证了太多像阿力一样从瓷宝贝变身小超人的神奇，伙伴们的支持让这种神奇有机会不断延续下去。

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